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Revue de Médecine Périnatale

1965-0833
Organe d'expression de la Société française de médecine périnatale et de la Fédération française des réseaux de santé périnatale
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 ARTICLE VOL 1/4 - 2009  - pp.219-225  - doi:10.1007/s12611-009-0036-1
TITRE
En Belgique francophone: philosophie du calcul du risque pour la trisomie 21 et informations aux futurs parents

TITLE
In French-speaking Belgium: Down screening: present philosophy and informations to parents-to-be

RÉSUMÉ

L’information à donner aux futurs parents avant les tests de calcul de risque pour la trisomie 21 est très complexe, en raison notamment de la rapidité avec laquelle le dépistage s’est mis en place, de la difficulté à gérer les faux-négatifs, les fauxpositifs et les fausses couches induites. S’ajoute à cela qu’un dépistage implicite se fait inévitablement et, finalement, que l’acceptation de la trisomie est éminemment variable.

Dans ce contexte, l’agence belge francophone de protection maternelle et infantile, l’Office de la naissance et de l’enfance (ONE), a cherché de manière qualitative à identifier les difficultés perçues au niveau des consultations prénatales. Quatre avaient trait à l’implémentation: la tentation du « package complet » ou tentation de considérer que le fait d’accepter le calcul du risque implique un accord d’IMG; la difficulté de faire comprendre les limites du test et la frustration lors d’événements indésirables dans les examens invasifs; le jugement a priori sur les intentions des futurs parents et les limitations d’accès aux personnes moins instruites, ne parlant pas la langue. S’ajoutent deux difficultés d’ordre technique et financier: la difficulté de choisir le test le plus performant et le coût du Fish rapide.

Une brochure a été développée au départ de brochures existant dans d’autres pays, notamment le Royaume-Uni. Après plusieurs versions testées, la version actuelle est relativement longue et insiste sur le fait, qu’à trois moments, les parents peuvent exercer un choix: celui du calcul de risque, celui du test diagnostique, celui en cas de caryotype anormal.

Une réévaluation sur le terrain montre que la brochure est bien reçue, mais ne résout pas toutes les difficultés; parmi celles qui subsistent, il y a les barrières linguistiques, les parents qui veulent décider sans recevoir d’information, et à l’inverse ceux qui ne souhaitent pas faire de choix. Les soignants sont indiscutablement satisfaits, notamment parce que la brochure formalise les complexités et les difficultés de ce dépistage.



ABSTRACT

The provision of appropriate information to pregnant women and their partners, in relation to screening for Down’s syndrome reveals itself a complex task for caregivers. Difficulties are related to the rapidity with which testing has developed, to the poor quality of the test, to the fact that some degree of implicit testing takes place and to the nature of the condition itself.

Within this context, the Belgian French speaking Agency for Maternal and Child Welfare, the ONE, attempted using qualitative methods to identify difficulties perceived by the care-providers in the antenatal clinics. Four were related to implementation: the temptation of «full package», i.e.: «Why accept screening but refuse diagnostic tests or even terminations»; difficulties in explaining false negatives, false positive and frustration when undesirable effects occurred; a priori judgment on the woman’s intentions; and limitations related to language or to educational attainment. Two more difficulties were identified more related to financial and technical constraints: the choice of the best performing test, and the additional cost of the rapid Fish test.

An information leaflet was developed, largely inspired by existing leaflets, in particular the ones from the UK NHS. Various versions were tested in antenatal clinics, ending with the present one, which is relatively long and insists on the fact that the woman has three separate moments when she can exercise her choice: screen or not, if positive: diagnosis or not, and if again positive: accept, adopt or terminate.

A new evaluation in the field has shown that the leaflet is useful but that problems remain. Among these there are linguistic barriers, people with learning difficulties, parents who want to decide without receiving information, as well as parents who would prefer caregivers to make decisions. Caregivers are uniformly satisfied, mainly because the brochure is explicit about the complexities and limitations of the present screening procedure.



AUTEUR(S)
S. ALEXANDER, L. ROEGIERS, M. SOMMER

Reçu le 14 mai 2009.    Accepté le 7 septembre 2009.

MOTS-CLÉS
Trisomie 21, Brochures d’information, Satisfaction, Dépistage

KEYWORDS
Down syndrome, Information leaflets, Satisfaction, Screening

LANGUE DE L'ARTICLE
Français

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